top of page

Paper:  "The loneliness of me: The assumption of social disinterest
and its worrying consequences in autism"

This  paper  was  published  in  2019,  in  the  journal  Behavioral  and  Brain  Sciences.  

The  authors  were  Dr  Rachel  Moseley  and  Professor  Jie  Sui   (author  links  will  open  in  separate  tabs).

You  can  click  HERE  to  download  a  PDF  of  the  paper. 


This  paper  looks  a  bit  different.


We  were  invited  to  write  a  commentary  (i.e.  an  opinion  piece)  on  a  paper  by  Vikram  Jaswal  and  Nameera  Akhtar  which  was  published  in  2019.  Their  paper  was  called:  “Being  versus  appearing  socially  uninterested:  Challenging  assumptions  about  social  motivation  in  autism”  (click  on  the  title  to  open  it  in  a  new  tab).

Please  see  below  for  my  plain  English  summary  of  Jaswal  and  Ahktar's  arguments  and  our  response  to  their  paper! 

What  was  that  paper  about,  and  why  is  it  important?

Jaswal  and  Ahktar  were  pointing out  that  some  theories  and  perspectives  on  autism  assume  that  because  autistic  people  socialise  and  communicate  in  different  ways,  they  are  disinterested  in  social  contact.  Jaswal  and  Ahktar  argue  against this  assumption  with  three  main  points:

1.  Behaviours  are  not  always  an  accurate  sign  of  what  someone  is  feeling  or  thinking.  We  often  try  to  guess  what  people  are  feeling  and  thinking  based  on  their  behaviour,  but  we’ll  almost  certainly  be  wrong  sometimes.  So,  for  instance,  where  someone  could  interpret  reduced  eye-contact  (a  behaviour)  as  a  sign  of  disinterest  (a  feeling),  Jaswal  and  Ahktar  talk  about  different  eye-contact  behaviours  across  different  cultures.  They  also  cite  reports  from  autistic  people  that  eye  contact  may  be  uncomfortable  and  gets  in  the  way  of  focusing  on  what  the  other  person  is  saying.  

2.  One  of  Jaswal  and  Ahktar’s  main  points  was  that  we  should  listen  to  autistic  people  about  autism.  Therefore,  since  many  autistic  people  tell  us  that  they  are  very  interested  in  social  relationships,  

“it seems perverse not to take that testimony seriously, a courtesy we certainly extend to non-autistic people”  (page  2)

Jaswal  and  Ahktar  also  note  that  people  will differ  on  how  social  they  are  -  everyone  does!  It also  depends  on  the  context,  the  people  they  are  with,  how  they  are  feeling,  etc.  They  suggest  that  the  kind  of  measures  which  studies  use  to  investigate  social  motivation  in  autistic  people  are  more  likely  to  imply  that  they  are  indeed  less  socially  motivated,  because  they  do  not  take  into  account  all  of  this  nuance.

3.  The  assumption  that  autistic  people  are  not  interested  in  social  relationships  is  likely  to  be  profoundly  harmful. 

Firstly,  if  non-autistic  people  around  the  autistic  person  assume  they  are  disinterested,  it  will  affect  how  they  engage  with  them.  Social  interaction  is  something  that  necessarily  involves  at  least  one  other  person,  whose  behaviour,  beliefs  and  emotions  will affect  the  autistic  person  they  are  socialising  with  -  this  is  sometimes  overlooked  in  autism  research.  If  you  go  into  an  interaction  believing  that  the  person  you  are  interacting  with  is  disinterested,  you’re  likely  to  be  a  bit  cold  or  anxious  and  keen  to  get  away  from  them  -  and  an  autistic  person  might  well  pick that  up  and  seem  uncomfortable,  too.  Jaswal  and  Ahktar  point  out: 

“We  suspect  that  a  lifetime  of  having  their  behavior  (mis)interpreted  as  indicating  they  are  not  socially  motivated  may  lead  some  autistic  people  to  withdraw  from,  and  experience  little  enjoyment  in,  social  situations”  (page  9)

They  also  point  out  that  if  researchers  hold  this  assumption  about  social  disinterest,  they  will  be  biased  to  interpret  findings  in  particular  ways.  If  therapists,  psychologists  and  healthcare  professionals  hold  this  assumption,  they  will  behave  differently  and  may  also  try  to  change  the  autistic  person’s  own  social  style,  which  may  be  very  harmful  and  paradoxical  if  they’re  trying  to  encourage  social  interaction!    

What  did  we  add  on  to  this?


My  colleague  Jie  and  I  agreed  thoroughly  with  Jaswal  and  Ahktar’s  points.  We  added  on  to  this  by  saying:

1.  We  know  that  loneliness  is  a major  factor  in  mental  ill-health,  and  cited  an  unpublished  finding  of  ours  that  for  autistic  adults,  loneliness  was  linked  to  feeling  suicidal.  We  noted  that  sadly,  social  interaction  may  not  actually  ease  feelings  of  loneliness  for  autistic  people.  A  person  may  feel  extremely  lonely  and  yet  not  wish  to  socially  interact  with  others  if  those  interactions  only  make  them  feel  bad  about  themselves. 

Jaswal  and  Ahktar  made  an  excellent  point  by  emphasising  how  much  the  beliefs  and  feelings  of  the  non-autistic  person  in  a  social  interaction  could  influence  the  success  of  the  interaction,  and  therefore  how  important  it  was  to  challenge  the  assumption  of  social  disinterest  -  we  strongly  agreed.

2.  We  pointed  out  that  professionals,  including  healthcare  professionals,  often  hold  the  same  kind  of  assumptions  as  the  general  public.  It  may  mean  that  autistic  people  who  attempt  to  socially  connect  with  others  are  less  likely  to  be  diagnosed  as  autistic.  On  a  personal  level,  being  undiagnosed  can  be  very  difficult  thing.  

On  a  research  level,  it  means  that  a  whole  lot  of  people  who  really  are  autistic  are  not  being  included  in  research  studies  about  autism.  If  only  autistic  people  who  are  more  aloof  get  diagnosed  as  autistic  (bearing  in  mind  that  everyone  differs  in  how  socially  motivated  they  are),  and  if  research  studies  only  recruit  people  who  have  an  autism  diagnosis,  then  studies  on  social  motivation  will  suggest  that  autistic  people  are  less  socially  motivated  -  they  have  not  included  all  the  autistic  people  who  are  more  social!

4.  We  suggested  that  mixed  method  studies  are  an  important  way  forward,  as  studies  using  more  qualitative  methods  (such  as  interviews),  alongside  psychological  tests,  give  autistic  people  more  of  a  buy-in  into  research  that  centres  their  voices  more  prominently.  We  also  said  that  autistic  participation  in  research  could  be  centred  more  by  developing  psychological  tests  that  were  designed  for  and  with  autistic  people.

5.  We  concluded  that  non-autistic  people  need  to  be  aware  of  normative  assumptions  they  might  be  making  about  autistic  people,  since  these  will  impact  on  social  interactions  and  provision  of  support.

Looking  back  on  what  we  wrote:

Research  papers  often  take  several  years  to  write  and  publish.  This  means  that  although  Jaswal  and  Ahktar’s  paper  and  our  response  were  published  in  2019,  we  were  working  on  them  in  2017-onwards.  Since  this  time,  autistic  people  have  become  much  more  prominent  in  the  research  process,  as  co-creators  and  sometimes  as  the  lead  investigators,  and  autistic  voices  have  been  centred  and  highlighted  much  more  than  they  were  in  2017-2019.  We  know  a  lot  more  now  about  participatory  research,  about  ways  that  autistic  people  can  (and  should)  be  involved  in  the  research  process.

We  also  know  a  lot  more  about  how  the  non-autistic  person  in  a  social  interaction  can  influence  how  satisfying  that  interaction  is  for  both  parties.  The  excellent  work  on  double  empathy  has  demonstrated  that  non-autistic  people often  misinterpret  what  autistic  people  are  feeling  or  thinking  and  their  behaviour. People  of  different  neurotypes  have  different  ways  of  communicating  and  expressing  emotion,  so  why  should  one  style  be  perceived  as  "incorrect"?  It  may  be  healthier  to  think,  instead,  of  mismatched  communication  styles  across  neurotypes. 

We  now  know  how  damaging  stigma  is  for  autistic  people.  Jaswal  and  Ahktar  very  clearly  show  how  the  beliefs  that  non-autistic  people  hold  about  autistic  people  can  reduce  the  chances  of  their  interactions  being  pleasurable  and  successful: 

“After repeatedly being ignored or treated as not socially motivated, after repeatedly being told to act in certain ways and not others even when that is not possible, some autistic individuals report … they give up trying to engage with others”  (page  12) . 


Given  the  role  that  loneliness  and  social  disconnection  play  in  mental  ill-health  and  suicide  in  autistic  people,  I  would  now  agree  even  more  strongly  that  the assumption  that  autistic  people  are  not  socially  motivated  could  be  deeply  damaging.

Thank  you  for  reading! 

3.  We  made  another  point  in  relation  to  healthcare  professionals.  We  agreed  that  in  our  work,  just  as  in  the  studies  that  Jaswal  and  Ahktar  cited,  autistic  people  expressed  how  strongly  they  wanted  and  needed  caring,  reciprocal  relationships  (“People  need  relationships,  love  and  appreciation”). 

They  also  emphasised  how  much  they  needed  and  valued  a  supportive  relationship  with  healthcare  professionals,  and  that  sometimes,  it  was  very  hard  to  connect  with  them:  “You  are  speaking  a  different understanding  and  it  is  so  hard  to  find  a  moment  where  understanding  touches.”  (These  quotes  were  from  our  study  on  self-injury).  If  these  assumptions  are  held  by  healthcare  professionals,  this  could  be  a  reason  why  healthcare  encounters  are  often  so  dissatisfying  for  autistic  people. 

If  you  found  this  interesting,  you  may  like  to  read:

If  you  are  struggling  with  your  mental  health,  you  may  like  to  look  at  the  resources  page.

bottom of page