top of page

Paper:  "A  ‘choice’,  an  ‘addiction’,  a  way  ‘out  of  the  lost’: 
exploring  self-injury  in  autistic  people 
without  intellectual  disability"

This  paper  was  published  in  2019,  in  the  journal  Molecular  Autism.  

The  authors  were  Dr  Rachel  MoseleyDr  Nicola  GregoryMs  Paula  SmithDr  Carrie  Allison,  and  Professor  Sir  Simon  Baron-Cohen.   (author  links  will  open  in  separate  tabs)

You  can  click  HERE  to  download  a  PDF  of  the  paper. 


Keep  reading  to  see  a  plain  English  summary,  or  you  can  watch  my  explanatory  video!

Why is this an important issue?

Non-suicidal  self-injury  (NSSI)  is  when  people  deliberately  hurt  themselves  for  the  purpose  of  causing  themselves  pain  or  damaging  their  body.  This  behaviour  is  also  known  as  self-harm  or  self-injury,  and  in  the  general  population,  it  is  associated  with  great  distress  and  is  a  feature  of  many  mental  illnesses.  Although   people  who  engage  in  NSSI  are  not  trying  to  end  their  own  lives,  we  know  that  they  seem  more  likely  than  non-self-harmers  to  attempt  suicide  at  a  later  date. 

When  this  study  was  planned  and  conducted  (2016-2018),  very  little  was  known  about  NSSI  in  autistic  people.  A  lot  of  studies  had  looked  at  self-injury  as  just  one  kind  of  repetitive  behaviour,  often  in  individuals  who  were  minimally  verbal  or  had  severe  communication  difficulties.  These  studies  did  not  think  about  self-injury  in  the  light  of  NSSI,  i.e.  as  something  that  might  occur  in  autistic  adults  without  severe  communication / intellectual  disabilities  and  which  might  occur  for  similar  reasons  as  in  the  general  population.  A  single  study  suggested  that  autistic  people  without  intellectual  disabilities  did  indeed  engage  in  self-injury  which  fitted  the  description  of  NSSI,  as  opposed  to  simply  a  repetitive  behaviour.  Still,  very  little  was  known  about  NSSI  as  it  occurs  in  autistic  people. 

Here  is  a  short  video  summary.  You  can  open  it  up  to  large  screen,  and  turn  captions  on  and  off  by  clicking  the  'CC'  button.

What  was  the  purpose  of  this  study,  and  what  did  the  researchers  do?

We  aimed  to  find  out  more  about  NSSI  in  autistic  adults  without  intellectual  disabilities.  Especially,  we  wanted  to  investigate  what  characteristics  mark  out  autistic  people  who  are  most  likely  to  engage  in  NSSI.  We  also  wanted  to  understand  more  about  what  kind  of  NSSI  behaviours  autistic  people  engaged  in,  what  purpose  these  behaviours  seemed  to  play  in  their  lives,  and  how  they  felt  about  their  self-injury.

We  asked  103  autistic  adults  to  complete  an  online  survey   about  self-injurious  behaviour.  In  the  whole  group,  only  27  participants  had  never  self-harmed.  We  classed  them  as  ‘non-self-harmers’.  Forty-nine  participants  had  engaged  in  self-injury  in  the  past  two  years,  so  we  classed  them  as  ‘current  self-harmers’.  The  remainder  of  the  group  (27)  had  a  history  of  self-injury  but  hadn’t  hurt  themselves  in  the  past  two  years,  so  we  classed  them  as  ‘historic  self-harmers’.  

There  were  so  many  results  (findings)  in  this  study,  that  we've  split  them  into  three  parts!

Results  Part  1:  Describing  self-injury

Self-harming participants  reported  beginning  to  self-injure  in  adolescence.  The  reasons  they  reported  for  self-injuring,  the  ways  that  they  hurt  themselves  and  the  body  areas  they  targeted,  were  very similar  to  what  we  know  about  non-autistic  people  who  self-injure.

The  most  common  reason  that  people  self-injured  was  to  feel  something  when  they  were  experiencing  a  state  of  emotional  numbness.  After  that,  people  most  commonly  reported  self-injuring  in  order  to  calm  down  from  high-intensity  emotions  like  anxiety,  anger  or  agitation.  Other  reasons  people  self-injured  included  self-injuring  to  punish  themselves,  or  to  deter  themselves  from  more  dangerous  behaviours;  to  express  their  feelings  when  they  were  unable  to  find  words;  and  to  generate  sensory  experiences.

The  images  below  show  how  our   participants  who  engaged  in  NSSI  felt about  it. 


In  the  first  image,  participants  rated  how  much  they  agreed  with   the  statement,  "The  fact  that  I   intentionally  hurt  myself  is  a  problem  in  my  life":


In  the  second,  they  explained  what  aspects  of  their  life  were  affected  by  NSSI. 


The  image  below  shows  responses  to  a  question  about  the  reasons  people  engaged  in  NSSI.  The  percentages  show  how  many  participants  reported  engaging  in  NSSI  for  that  reason:


To  feel  something  (30%)

To  calm  down  high-intensity  emotions  (27%)

To  punish  myself  or  avoid  doing  something  more  dangerous  (19%)

For  sensory 

stimulation  (17%)

As  a  means  of  communicating  (4%)

Other  reasons  (3%)

Results  Part  2:  Predicting  self-injury

We  found  that  certain  features  differed  between participants  who  had  self-harmed  (current  or  historic  self-harmers)  and  those  who  had  not.  Participants  in  either  of  the  self-harming  groups  were  more  likely  to  have  a  mental  health  condition  and  to  be  taking  medication  for  it;  they  were  also  more  depressed  and  more  anxious than  the  non-self-harming  group  at  the  time  of  the  study. 

Alexithymia,  a  difficulty  identifying  your  emotions  and  being  able  to  describe  them,  was  greatest  in  current  self-harmers,  slightly  lower  in  historic  self-harmers,  and  lowest  in  non-self-harmers.  People  with  high  levels  of  alexithymia  seemed  especially  likely  to  engage  in  self-injury  in  order  to  calm  down  from  high-intensity  emotions  and  to  communicate  their  feelings  when  they  could  not  find  words.  This  makes  sense  -  people  with  alexithymia  struggle  to  control  their  emotions,  and  being  unable  to  describe  your  emotions  is  a  key  feature  of  alexithymia.

Sensory  sensitivity  was  another  variable  which  was  highest  in  current  self-harmers,  intermediate  in  historic  self-harmers,  and  lowest  in  non-self-harmers.

Results  Part  3:  How  did  people  feel  about  their  self-injury?

Some  autistic  people  reported  being  very  distressed  about  their  self-injury.  Often,  they  reported  feeling  like  it  was  an  addiction,  something  out  of  their  control  and  ‘a  sign  of ‘how  unwell  [they]  were’.  Others  did  not  feel  that  their  self-injury  was  a  problem  in  their  life,  but  rather  a  coping  behaviour  that  they  could  choose  to  use  when  desired. 

Things  that  had  helped  autistic  people  reduce  self-injury  were:

  • gaining  more  awareness  of  their  emotions  and  learning  ways  to  manage  them  safely.

  • understanding  their  sensory  triggers  and  needs.

  •  receiving  help  with  any  mental  illnesses. 

  • building  self-esteem.

  • for  some,  learning  about  their  autism  had  helped  their  mental  state. 

Some  participants  mentioned  forms  of  psychological  therapy  that  had  been  helpful,  while  others  pointed  out  that  their  encounters  with  psychotherapists  had  not  always  been  helpful.

Participants  emphasised  how  important  it  was  for  loved  ones  to  respond  calmly,  non-judgementally  and  compassionately,  keeping  their  own  emotions  in  check  and  making  sure  the  autistic  person  felt  loved  and  supported.  They  also  said  how  important  it  was  for  loved  ones  to  try  to  understand  the  reasons  behind  self-injury,  which  would  differ  across  individuals.  Participants  suggested  that  NSSI  (self-harm)  always  served  some  kind  of  purpose  in  a  person’s  life,  even  though  they  may  not  fully  be  aware  of  it.  They  said  how  important  it  was  to  dispel  negative  assumptions  and  stigma  about  NSSI,  such  as  the  idea  that  it  is  an  attention-seeking  behaviour. 

What  are  potential  weaknesses  in  the  study?

Because  this  study  looked  at  a  snapshot  of  participants’  current  states,  we  cannot  be  sure  if  characteristics  like  being  depressed  or  having  high  alexithymia  are  risk  factors  for  self-injury,  or  may  have  occurred  or  increased  as  a  consequence  of  self-injury. 

We  could  not  compare  our  autistic  participants  with  non-autistic  individuals,  so  cannot  say  if  any  of  the  features  of  NSSI  in  our  sample  were  specific  to  autistic  people  who  self-injure  or  true  to  anyone  who  self-injures.  Our  sample  was  too  small  to  really  tease  apart  the  effects  of  individual  variables  in  predicting  self-injury. 

Finally,  our  sample  was  not  representative  of  autistic  people  with  intellectual  disabilities,  non-binary  and  trans  autistic  people,  or  autistic  people  of  colour.

How  will  these  findings  help  autistic  adults  now  or  in  the  future?

NSSI  is  extremely  important  to  study  in  autistic  people,  as  for  some  people,  it  is  a  distressing  and  disfiguring  behaviour  which  they  feel  is  out  of  control.  However,  it  is  also  important  to  study  NSSI  because,  in  the  general  population  at  least,  NSSI   seems  somehow  related  to  later  suicide.

These  findings  indicate  that  NSSI  (self-injury/self-harm)  could  be  quite  common  in  autistic  people.  NSSI  in  autistic  people  seems  to  resemble  NSSI  in  non-autistic  people  in  some  important  ways,  including  age  at  onset,  reasons  for  self-injury,  and  methods  used  for  self-harming.  Certain  characteristics  are  indicated  as  potential  risk  factors  for  engaging  in  NSSI,  like  depression  and  anxiety,  alexithymia,  and  sensory  sensitivity.  Our  participants  also  gave  us  an  insight  into  their  feelings  about  self-injury,  what  things  might  help  them,  and  how  loved  ones  could  best  support  them. 

Thank   you  for  reading!

If  you  found  this  interesting,  you  may  like  to  read:

If  you  are  struggling  with  self-injury  or  your  mental  health, please  look  at  the  resources  page  in  case  there  is  something  helpful  there  for  you.

You  may  also  like  to  read  my  interview  with  The  Thinking  Person's  Guide  to  Autism,  my  article  on  mental  health  and  late  diagnosis,  and  listen  to  my  podcast  on  Adulting  Autistic

bottom of page