top of page

Paper:  "'The  best  way  we  can  stop  suicides  is  by  making  lives worth  living':  a  mixed-methods  survey  in  the  UK  of  perspectives  on  suicide  prevention  from  the  autism  community"

This  paper  was  published  in  2026,  in  the  journal  EClinicalMedicine.

​

The  research  was  initiated,  promoted  and  supported  by  charity  Autism  Action,  whose  number  one  priority  is  suicide  prevention  in  autistic  people.  The  authors  were  Dr  Rachel  MoseleyDr  Sarah  Marsden,  Dr  Mirabel  Pelton,  Dr  Elizabeth  Weir,  Dr  Tanya  Procyshyn,  Dr  Carrie  Allison,  Dr  Tracey  Parsons,  Dr  Sarah  Cassidy,  Ms  Tanatswa  Chikaura,  Ms  Holly  Hodges,  Professor  David  MosseProfessor  Jacqui  Rodgers,  Dr  Ian  HallDr  Lewis  OwensMr  Jon  Cheyette,  Mr  David  Crichton,  Dr  Darren  Hedley,  and  Professor  Simon  Baron-Cohen  (author  links  will  open  in  separate  tabs). 

   â€‹

You  can  click  HERE  to  download  this  paper.  

​

Please  note  that  the  paper  may  be  triggering:  it  includes  some  distressing  descriptions  of  suicidal  thoughts  and  the  experiences  which  led  to  them.  Please  take  care  of  yourself;  you  may  decide  not  to  read  it  right  now  if  you  are  in  a  vulnerable  state. 

​

Keep  reading  to  see  a  less-detailed  plain  English  summary,  or  you  can  watch  my  explanatory  video!

Why  is  this  an  important  issue?

​

Every  day,  autistic  people  live  with  the  distressing  reality  of  suicidal  thoughts.  Autistic  people  without  learning  disabilities  are  up  to  seven  times  more  likely  to  die  by  suicide.  This  needs  to  change,  but  we're  still  figuring  out  how  to  make  that  happen.  

​

In  this  study,  we  asked  autistic  people  and  their  supporters  and/or  allies  for  their  ideas  for  suicide  prevention.  We  also  wanted  to  know  their  thoughts  about  where  suicide  prevention  efforts  should  be  focused:  for  instance,  whether  we  should  prioritise  crisis  support,  or  prioritise  longer-term  preventative  actions  focused  on  autistic  people  who  are  not  yet  experiencing  suicidal  thoughts.  

Here  is  a   video  summary  of  this  paper.  You  can  open  it  up  to  large  screen,  and  turn  captions  on  and  off  by  clicking  the  'CC'  button.  (Please  ignore  my  speech  impediment  in  places!)

What  was  the  purpose  of  this  study,  and  what  did  the  researchers  do?

​

We  wanted to  hear  autistic  people's  ideas  and  priorities  for  ways  to  reduce  or  prevent  suicidal  thoughts,  suicide  attempts  and  suicide  deaths  in  autistic  people.  We  also  wanted  to  hear  ideas   and  priorities  from  those  who  support/advocate  for  an  autistic  person  (their  supporters/allies).  â€‹â€‹

 

Working  with  the  charity  Autism  Action  and  their  advisory  panel  of  autistic  people  and  family  members  of  autistic  people,  we  designed  a  two-phase  study:

 

​

 

​

​

​

​

​

 

​

​

​

​​

​

​​

​

​

​

​​

​​

​​​​​

​

​​

​​

​

​​​​

​

 

    

​

Phase 1:  The  ideas-gathering  stage

We  used  an  online  survey  to  learn 

about  autistic  people's  suicide-related  experiences.  We  asked  participants  to 

write  in  short  and/or  long-term  ideas  for  how  suicide  could  be  prevented. 

We  analysed  3373  suggestions  from  Phase  1  participants.  We  distilled  these  into  63  specific  ideas,  and  built  them  into: 

Phase 2:  The  ideas-ranking  stage

In  a  second  online  survey,  we  asked  a  separate,  larger  group  of  participants  to  rank  the  ideas  generated  by  Phase  1  participants  (i.e.  to  select  their  favourites).  We  also  gave  these  participants  the  opportunity  to  tell  us  their  own  ideas  about  suicide  prevention,  and  what  researchers,  clinicians  and  policy-makers  should  focus  on. 

Altogether,  across  both  phases  of  our  survey,  3962  autistic  people  took  part.  We  also  had  627  people  (called  'supporters/allies')  who  either  currently  supported/advocated  for  an  autistic  person,  and/or  had  been  bereaved  by  the  suicide  of  an  autistic  person.  Some  supporters/allies  were  autistic  themselves!  Most  participants  (95%)  were  from  the UK.​

​

We  had  so  many  findings  from  this  two-phase  study  that  we  published  several  papers,  including  one  on  the  suicidal  experiences  of  Phase  1  participants,  and  one  on  their  experiences  of  trying  to  seek  help  (pages  will  open  in  new  windows). 

​​

​​

​

Autistic  people  had  so  much  to  say  about  suicide  prevention  that  we  split  these  findings  into  two  papers:   

The  paper  you're  reading  about  here  will  tell  you   what  Phase  2   participants  thought  was  important  for  suicide  prevention  in  autistic  people:  for  instance,  whether  crisis  measures  or  preventative  actions  should  be  prioritised.

In  the  other  paper,  you  can  read  about  the  ideas  that  Phase  1  participants  had  for  suicide  prevention.  It  will  also  tell  you  which  of  these  were  selected  as  priorities  by  Phase  2  participants.  That  paper  is  therefore  about  both  phases  of  the  study.

Here  is  a  summary  of  the  results: 

what  Phase  2  participants  had  to  say  about  suicide  prevention. 

Here  is  a  summary  of  the  results: 

what  Phase  2  participants  had  to  say  about  suicide  prevention. 

We  wanted  to  know  what  participants  thought  about  the   'staging'  of  suicide  prevention

 

​

When  it  comes  to  suicide  prevention,  there  are  different  kinds  of  actions  or  interventions.  Some  are  long-term  and  preventative,  focused  on  improving  well-being  in  people  who  are  not  yet  experiencing  suicidal  thoughts  or mental  illness -  so  that  they  never  get  to  that  place  of  crisis.  Others  are  focused  on  helping  people  with  suicidal  thoughts  and/or  behaviour.

​

​

​

​

Universal  approaches  focus on  reducing  suicide  through  changes  that  affect  everyone  in  society:  for  example,  reducing  the  cost  of  living  to  reduce  poverty.  Universal  approaches  can  be  helpful  because  they're  relevant  for  people  with  and  without  diagnoses,  but  because  of  inequalities  in  society,  they  may  not  always  help  marginalised  groups,  like  autistic  people. 

​

Selective  approaches  focus  on  a  specific  group and  try  to  prevent  the  development  of  poor  mental health  and  suicide  in  that  group.  For  example,  intervening  to  improve  the  experience  of  education  for  autistic  people,  so  that  they  can  achieve  their  potential  and  enter  employment  more  easily.​​​​​​​​​​​​

ComplexityPicture.png

​Indicated  interventions  are  crisis  measures  for  people  with  suicidal  thoughts or behaviourFor  example,    apps  or  therapies.

"Some  of  these  [ideas]  are  really  important  for  supporting  autistic  people  who  are  actively  suicidal,  but  it’s  also  important to  achieve  wider  societal  change  to  prevent  people  reaching  that point"   (Participant  quote)

​Governments  tend  to  prefer  indicated  interventions,  because  we  can  quickly  see  if  they are  working.  

​

Researchers  say  that  to  save  the  greatest number  of  lives,  we  must  focus  on preventing  suicidal  thoughts  and  mental  illness  from  developing  in  the  first  place.  

​

Autistic  people   and  their  supporters/allies  tended  to  agree.  However,  they  recognised  how  difficult  it  is  to  decide  between  "urgent"  interventions  targeting  the  "lost  generation"  of  late-diagnosed  and  poorly  autistic  people  who  are  in  crisis  right  now,  and  interventions  targeting  the  "root causes"  to prevent  people  "going  up  Stress  and  desperation  mountain".   We  need  both  crisis  measures  and  to  focus  on  long-term  prevention. 

​

Here  are  some  of  their  views. 

"... early  intervention  is  overlooked  and crisis  management  is  prioritised.  It  [suicide] starts  in childhood,  we  must start  from  the  beginning"       (Participant  quote)

"I  prioritised  early  intervention  over crisis  care  because  I  was  going  for ideals.  However  crisis  care  may  be  more important  primarily  until  better  systems are  established"   (Participant  quote)

"Mental  health  support  will  fall  short  if an  autistic's  financial,  material  or physical  needs  remain  unmet.  We  must ensure  autistics  have  a  foundation  of safety,  addressing  the  causes  of  despair"    (Participant  quote)

"Reduce  suicide  by  reducing  trauma.  That  starts  in  society  before  mental  health services  needed"   

(Participant  quote)

​One  autistic  participant  explained  simply  that  "the  best  way  we  can  stop  suicides  is  by making  lives  worth  living - friends,  lovers,  community,  financial  security  via  adapting  the  world  of  work  to  accommodate  autism".  

​​

​

To  achieve  this,  many  participants  felt  that  "radical  social  change",  across  all  areas  of  society,  was  needed  to  fix  "brutalised,  broken  systems".  Importantly,  they  pointed  out  that  suicidal  thoughts  can  be  seen  as  a  "rational"  or  "logical"  response  to  the  way  autistic  people  are  treated  in  society,  rather  than  as  an  individual  mental  illness.  In  this  regard,  some  felt  that  the  Government  did  not  take  suicide  risk  in  autistic  people  seriously.  Here  are  some  of  their  quotes:​​​​​​​​

​

"My  suicide  attempt  wasn't  a  mental health  crisis.  It  was  just  I  knew  I couldn't  be  who  society  wanted  me  to  be.  I  suspect  there's  a  lot  of  suicides like  my  attempt,  where  no  crisis  is involved"   (Participant  quote)

"Why  protect  us  from  suicide  when  we are  made  actively  vulnerable  by  NHS Policy  and  Government  politics?"   (Participant  quote)

"I  lost  my  sister,  and  the cracks  in  the  systems  were very  noticeable"    

(Participant  quote)

"Until  we  change  the  system, which  wasn’t  built  for  us, we’re  stuck  playing  whack-a-mole"    

(Participant  quote)

​Participants  highlighted  unmet  needs  which  would  need  to  be  addressed  to  prevent  autistic  people  dying  by  suicide. 

​

These  were  needs  for:​​​​​​​​

1.  Acceptance,  belonging  and  community

"To  reduce  suicide  ideation,  autistics need  to  feel  much  less  alienated.  We need  help  to  allow  us  to  function  more fully  as  part  of  society.  Isolation  is  the  hardest  thing"   (Participant  quote)

"finding  a  peer  group  was  the  most profound  support  for  my  suicidal  ideation and  losing  that  peer  group  was  the  most profound  knockback"   (Participant  quote)

2.  Accessible,  appropriate  and  trustworthy  healthcare  and  crisis  services

"It  is  appalling  to  me  that  I  can  be sectioned  for  being  autistic  under  the Mental  Health  Act,  but  the  clinicians responsible  have  no  idea  how  to  help  in  a  crisis.  They  make  it  worse,  make  you feel  no  one  can  help"   (Participant  quote)

"A  phone  line  is  only  helpful  if  it  actually  helps,  endless  signposting contributes  to  suicide.  Current  ‘help’  is fractured,  unco-ordinated  smoke  and mirrors,  none  of  it  is  autism  or  carer friendly"   (Participant  quote)

3.  Access  to  diagnosis  and  postdiagnostic  care

"I  never  had  any  support  or  help  to understand my  Autism. And  this  led  in part  to  suicide  attempts.  Finding information  has  been  near  impossible  and  I  have  learnt  to  cope  or  not  most  of the  time"   (Participant  quote)

"Every  turn  is  difficult  when  trying  to  get  a diagnosis  and  support.  As  a  parent,  you  have  to  fight for  everything  and  you  shouldn't  have  to.  I  was  told to  keep  my  child  away  from  anything  sharp"   (Participant  quote)

4.  Suitable  educational  provision  and transition  support

"Me  and so  many  autistic  people  I  know  feel absolutely  useless  and  without  hope  at  this  age (I'm  21)  because  we  feel  burnt  out  and  lost  after leaving  school/college"   (Participant  quote)

"We  need  an  education  system  that  is  flexible  and  can meet  the  needs  of  autistic  kids  without  requiring  them to  exhibit  severe  signs  of  trauma  before  providing  accommodations  and  alternative  routes"   (Participant  quote)

5.  Suitable  employment  and social  care  in  the  community

"ensure  neurodivergent  individuals  are  recruited  into different  job  roles  aligned  to  capability  and  clear process  have  to  be  followed  support  positive  work placements"   (Participant  quote)

"I  [thought  about]  what  I  would  need  to  live  a  healthy and  fulfilling  life.  I'm  waiting  on  a  social  worker  and  I barely  make  it  through  day  to  day"   (Participant  quote)

6.  Financial  security

"too  many  are  stuck  in  a  cycle  of  recurring  autistic  burnout (often  with  suicidality)  because  of pushing  themselves  past  their  limits  to  make  enough money  to  live"   (Participant  quote)

"Many  kill  themselves  after  losing  their  support  network  and financial  support.  They  struggle  to  work  or  pay  rent.  The fear  is  overwhelming.  Most  live  with  others  and  don't  work. They  need  money"   (Participant  quote)

7.  Safety  from  victimisation  (abuse),  and  equity  within  the  criminal  justice  system

"My  son  has  a  2:1  Law  degree  and  is  experiencing  huge  and  extensive  disability  discrimination  in  the workplace  which  has  lead  to  his  second  attempt  at suicide"   (Participant  quote)

"Bullying  wrecks  lives  and  autistic  people  are  a  target  for  this.  Autistic  people  can  only  reach their  full  potential  if  bullying  is  stamped  out  at  school  and  work"   (Participant  quote)

8.  Equality  for  people  with  diverse identities  and  needs

"For  suicide  prevention   we  need  radical  social  change with  a  redistribution  of  resources  and  disability,  racial,  queer,  climate  and  all  other  forms  of  justice"   (Participant  quote)

"Access  to  diagnosis  more  available  and  awareness  to  marginalised  groups  (people  of  colour,  immigrants,  high-functioning  [sic],  women)"   (Participant  quote)

Note:  all  quotations  are  participants'  original  words  from  the  study.

Additional  findings,  in  views  shared  by  participants,  were:

Suicide  prevention  strategies 

must  be  co-designed  and  co-produced  with  autistic  people.

"We  need  the  empathy  and  understanding  we  can only  really  get  from  other  neurodivergent  people"

What  are  potential  weaknesses  in  the  study?

​

We  tried  hard  to  reduce  our  influence  on  the  data  so  that  our  participants'  voices  shone  through.  While  we  show  original  quotations  from  participants,  we  couldn't  avoid  having  to  interpret  the  data,  so  couldn't  totally  remove  our  influence  from  the  findings.

​

We  are  a  neurodiverse  team  and  tried  to  involve  autistic  people  throughout  the  design  and  running  of  the  study.  However,  our  study  wasn't  as  participatory  as  it  could  have  been.

​

Some  people's  voices  were  missing,  including  those  of  autistic  people  of  colour,  and  people  with  learning  disabilities  and  higher  support  needs.  

​

Finally,  our  findings  are  quite  specific  to  the  UK.  However,  we  believe  that  they  reflect  problems  which  autistic  people  are  facing  in  many  countries  across  the  world.  We  believe  our  participants'  views  will  be  relevant  to  autistic  people  in  other  countries.​​​​​​​​​

Thank   you  for  reading!

 

If  you  want  to  read  the  other  paper  related   to  this  one,  you  can  find  that  here​. 

Support  must  include 

autistic  people  without  formal  diagnoses,  but  in  addition  to  this,

"nobody should be in a position where they can’t obtain a formal diagnosis"

How  will  these  findings  help  autistic  adults  now  or  in  the  future?

​

​There  is  virtually  no  research  on  ways to  prevent  suicide  in  autistic  people.  When  we  did  this  study,  there  were  no  published  scientific  papers  which  asked  autistic  people  for  their  opinions  on  this  matter.  â€‹This  study  was  an  opportunity  for  autistic  people  and  their  supporters/allies  to  tell  policymakers  what  really  matters  when  it  comes  to  saving  lives. 

​

While  our  participants  recognised  that  crisis  measures  are  needed  to  help  autistic  people  right  now,  longer-term  change  is  needed  across  society. 

​

We  need  to  prevent  suicidal  thoughts  and  mental  illness  from  developing.  To  do  this,  we  have  to  move  beyond  seeing  these  simply  in  terms  of  sickness   which  needs  treating  in  an  individual.  We  have  to  recognise  that  suicide  is  directly  related  to  growing  up  in  a  society  where  autistic  people  are  dehumanised  and  denied  equal  access  to  resources.

​

Charity  Autism  Action  will  use  these  findings  to  guide  their  policy  campaigning  and  inform  the  research  they  support.

​

Some  of  the  views  expressed  in  our  findings,  such  as  the  problems  with  the  UK  educational  system,  are  things  that  autistic  people,  their  supporters/allies  and  researchers  have  been  pointing  out  for  a  long  time.  However,  this  study  highlights  that  these  are  still  major  problems  that  the  government  needs  to  address  -  and  they  need  to  do  so  in  partnership  with  autistic  people.

​

We  hope  there  is  power  in  our  collective  voices,  and  will  work  hard  to  bring  them  to  government  attention.​

If  you  found  this  interesting,  you  may  like  to  read:

If  you  are  struggling  with  suicidal  thoughts  or  your  mental  health, please  look  at  the  resources  page  in  case  there  is  something  helpful  there  for  you.

©2024  by  Rachel  Moseley.  Proudly  created  with  Wix.com

bottom of page