top of page

Paper:  “Community  priorities  for  preventing  suicide  in  autistic people:  an  approach  to  guide  policy  and  practice"

This  paper  was  published  in  2026,  in  the  journal  Autism  in  Adulthood.  

​

The  research  was  initiated,  promoted  and  supported  by  charity  Autism  Action,  whose  number  one  priority  is  suicide  prevention  in  autistic  people.  The  authors  were  Dr  Rachel  MoseleyDr  Tanya  Procyshyn,  Ms  Tanatswa  Chikaura,  Dr  Sarah  MarsdenDr  Tracey  Parsons,  Dr  Sarah  Cassidy,  Dr  Carrie  Allison,  Dr  Mirabel  PeltonDr  Elizabeth  Weir,  Mr  David  Crichton,  Professor  David  MosseProfessor  Jacqui  Rodgers,  Dr  Ian  HallDr  Lewis  OwensMr  Jon  Cheyette,  Ms  Holly  HodgesDr  Darren  Hedley,  and  Professor  Simon Baron-Cohen  (author  links  will  open  in  separate  tabs). 

   â€‹

You  can  click  HERE  to  download  this  paper.  

​

Please  note  that  the  paper  may  be  triggering:  it  includes  some  distressing  descriptions  of  suicidal  thoughts  and  the  experiences  which  led  to  them.  Please  take  care  of  yourself;  you  may  decide  not  to  read  it  right  now  if  you  are  in  a  vulnerable  state. 

​

Keep  reading  to  see  a  less-detailed  plain  English  summary,  or  you  can  watch  my  explanatory  video!

Why  is  this  an  important  issue?

​

Suicide  is  a  leading  cause  of  death  for autistic  people,  and  many  more  live  with  distressing,  intrusive  suicidal  thoughts.  

​

Research  has  focused  on  understanding  why  autistic  people  are  at  higher  risk.  There  is  virtually  no  research  exploring  how  suicidal  thoughts,  suicidal  behaviours  and  suicide  deaths  can  be  prevented  in  autistic  people  -  and  very  few  studies  that  ask  autistic  people  what  they  think  about  this.  What  actions  do  autistic  people  and  those  close  to  them  (their  supporters/allies)  think  should  be  the  top  priority  for  policy-makers  and  clinicians?

Here  is  a   video  summary  of  this  paper.  You  can  open  it  up  to  large  screen,  and  turn  captions  on  and  off  by  clicking  the  'CC'  button.  (Please  ignore  my  speech  impediment  in  places!)

What  was  the  purpose  of  this  study,  and  what  did  the  researchers  do?

​

We  wanted to  hear  autistic  people's  ideas  and  priorities  for  ways  to  reduce  or  prevent  suicidal  thoughts,  suicide  attempts  and  suicide  deaths  in  autistic  people.  We  also  wanted  to  hear  ideas   and  priorities  from  those  who  support/advocate  for  an  autistic  person  (their  supporters/allies).  â€‹â€‹

 

Working  with  the  charity  Autism  Action  and  their  advisory  panel  of  autistic  people  and  family  members  of  autistic  people,  we  designed  a  two-phase  study:

 

​

 

​

​

​

​

​

 

​

​

​

​​

​

​​

​

​

​

​​

​​

​​​​​

​

​​

​

Altogether,  across  both  phases  of  our  survey,  3962  autistic  people  took  part.  We  also  had  627  people  (called  'supporters/allies')  who  either  currently  supported/advocated  for  an  autistic  person,  and/or  had  been  bereaved  by  the  suicide  of  an  autistic  person.  Some  supporters/allies  were  autistic  themselves!  Most  participants  (95%)  were  from  the UK.​

​

We  had  so  many  findings  from  this  two-phase  study  that  we  published  several  papers:  one  on  the  suicidal  experiences  of  Phase  1  participants,  and  one  on  their  experiences  of  trying  to  seek  help  (pages  will  open  in  new  windows). 

​​

​

Autistic  people  had  so  much  to  say  about  suicide  prevention  that  we  split  these  findings  into  two  papers:   

 

    

​

Phase 1:  The  ideas-gathering  stage

We  used  an  online  survey  to  learn 

about  autistic  people's  suicide-related  experiences.  We  asked  participants  to 

write  in  short  and/or  long-term  ideas  for  how  suicide  could  be  prevented. 

We  analysed  3373  suggestions  from  Phase  1  participants.  We  distilled  these  into  63  specific  ideas,  and  built  them  into: 

Phase 2:  The  ranking  stage

In  a  second  online  survey,  we  asked  a  separate,  larger  group  of  participants  to  rank  the  ideas  generated  by  Phase  1  participants:  essentially,  to  select  their  favourites.  We  also  gave  them  the  opportunity  to  tell  us  their  own  ideas  about  suicide  prevention.

The  paper  you're  reading  about  here  will  tell  you  about  the  ideas  that  Phase  1  participants  had  for  suicide  prevention.  It  will  also  tell  you  which  of  these  were  selected  as  priorities  by  Phase  2  participants.   

In  another  paper,  we  gave  Phase  2  participants  the  opportunity  to  have  their  own  say  about  suicide  prevention  (coming  soon).   

Here  is  a  summary  of  the  results  from  both  phases. 

Phase  1:  The  ideas-gathering  stage

 

​

Participants  wrote  their  ideas  for  suicide  prevention  into  our  online  survey.  A  small  team  of  the  researchers  (3/4  neurodivergent)  analysed  the  ideas,  looking  for  themes  that  were  similar  across  differently-worded  ideas.  Some  were  ideas  to  help  autistic  people  in  crisis  right  now,  while  others  were  about  preventing  people  from  developing  suicidal  thoughts  in  the  longer-term.  Here  are  the  ten  most   common  kinds  of  ideas  from  autistic  people.

1.   Professionals  (especially  in  healthcare)  need  to  be  trained  to  understand  suicidality,  trauma, 

       burnout and  mental  health  issues  in  autistic  people

"Being  taken  seriously  and  being  validated  by others  especially  as  an  autistic  woman.  Not  having  my  concerns  and  feelings  passed  off  just  as  anxiety"   (Participant  quote)

2.  We  need   autism-specific  professionals,  services,  interventions  and  tools

"help  needs  to  be  delivered  by autism  specialists.  it  can’t  be generic  as  precious  time  is wasted"   (Participant  quote)

3.   We  must  tackle  societal  ignorance,  prejudice  and  discrimination  related  to  autism,  mental 

       health and  suicide

"Make  society  more  accessible  to  autistic  people.  Jobs that  don’t  make  us  miserable.  Education  for  non autistic people  so  we  don’t  scare  them  or  anger  them"   (Participant  quote)

4.    Make  existing  services  and  support  faster  and  easier  to  access,  with  better  continuity  of  care 

       and  non-speaking  ways  to  access  help.

"Make  it  easy  for  the  person  to  seek help.  If  they  get  to  this  point  they  are  usually  beyond  being  able  to  help themselves"   (Participant  quote)

5.   Focus  on  improving  autism  assessment  and  diagnosis  across  the  lifespan.

"Modernisation  of  autism  assessment process  that  isn’t  as  stressful  and  low key  dehumanising"   (Participant  quote)

6.   Facilitate peer support:  in-person,  remotely,  one-on-one  mentoring  or  peer  mental  health  support.

"Some  way  to  speak  to  other  neurodivergent  people who  feel  or  have  felt  how  I  feel  would  be  helpful,  as I  find  most  of  the  support  seems  targeted  at  NTs, and  doesn't  really  help  me"   (Participant  quote)

7.   Focus  on  improving  mental  health  with  continuous,  preventative  support,  including  help  with 

       self-esteem  and  emotions.

"Support  needs  to  be  available  earlier  and,  as  it  is  a common  feeling  not  to  want  to  burden  others  with problems,  support  needs  to  be  ongoing  until  proven  not needed,  rather  than  reapplied  for"   (Participant  quote)

8.    Develop  strategies  for  coping  with  suicidal  thoughts  and  improving  wellbeing.

"By  encouraging  autistic  people  to  do the  things  they  love"   (Participant  quote)

9.    Provide  social  support.

We  looked  for  common  'themes'  (i.e.  messages  or  ideas)  in  participants'  free-text  responses  to  the  question  about  what  factors  contributed  to  their  suicidal  thoughts  and  feelings.  These  are  the  themes  we  identified;  some of  them  have  subthemes  (marked  by roman  numerals)  and  sub-subthemes  (marked  by  letter  numerals).  To  read  participants'  words  in  more  detail,  you  can  download  the  paper  above.  

In  Theme  1,  people linked  suicidal  thoughts  to  aspects  of  being  autistic,  like  sensory,  social  and   emotional  overload,  the  exhaustion  of  masking,  having  'sticky',  black  and  white  thoughts,  and struggling to  understand  the  world.  They  also  linked  suicide  to  the  stress  of  being  autistic  generally,  and  to  other health  conditions  and  neurodivergence. 

Reasons2.png

In  Theme  3,  people  talked  about  some  of  the  feelings  underpinning  suicidal  thoughts.  These  included  fears  of  the  future  (i);  feeling  lonely,  alone,  and  disconnected  from  others  (ii);  feeling  worthless  and  a  burden  to others  (iii);  lacking  purpose  (iv);  and  feeling trapped  in  overwhelming  circumstances  (v).  Often,  these  mental  states  were  linked  with  aspects  of  being  autistic  (Theme 1),  with  being  undiagnosed  (Theme 4),  and/or  with  unpleasant  life  events  (Theme 2).

In  Theme  4,  people  talked  about  how  being  undiagnosed  autistic  had  led  to  suicidal  feelings.  Often,  being  undiagnosed  led  to  the  feelings  described  in  Theme  3,  and/or  led  to  some  of  the  distressing  life  events  of  Theme  2.  Being  undiagnosed  could  also  worsen  some  of  the  difficult  aspects  of  being  autistic  described  in  Theme 1.  As such,  being  undiagnosed   contributed  to  suicidal  thoughts  in  many  ways. 

In  Theme  2,  people  talked  about  distressing  life  events  that  often  gave  rise  to  the  feelings  of  Theme 3.  These  included  major  life  changes,  including  biological  transitions  and  life  transitions (i);  different  forms  of  trauma,  abuse  or  assault  (ii);  chronic  (i.e.  long-lasting)  stress,  such  as  everyday  strains  and  global  or  national  concerns  out  of  your  control  (iii);  and  the  stress  of  living  in  a  society  which  does  not  understand or  respect  autistic  people  (iv).  Within  this  last  subtheme,  participants  talked  about  the  stress  of  having  insufficient  support,  and  being  victimised  by  people  in  positions  of  authority  or  responsibility  (e.g.  doctors).

Part 2:  The  contributing  factors  to  suicide  differed  between  autistic  people  of  different  genders  and  ages

In  contrast  to  menautistic  women  and  trans/gender-divergent  participants  highlighted

  • Academic  difficulties  and  stress

  • Bullying

  • Difficulties  with  friends/family

  • Hopelessness

  • Being  unable  to  access  support

  • Physical  health  issues

  • Mental  health  issues

  • Past  trauma

  • Loneliness  (women  specifically)

  • Worthlessness  and  feelings  of  failure  (women  specifically)

  • Loss  (women specifically)

  • Difficulties  accepting  and  coming  out  in  relation  to  gender  and/or  sexuality  (trans/gender-divergent participants specifically)

​

Men  were  more  likely  to  highlight  difficulties  in  romantic  relationships  and  unrequited  love. 

​

Differences  across  age  groups  showed  that  younger  participants  were  more  affected  by  academic  stress  and  gender-related  challenges,  and  older  participants  were  more  affected  by  job difficulties,  difficulties  in  romantic relationships,  financial  problems,  legal  problems,  housing  problems, physical  health  problems,  and  past trauma.

​

Autistic  people  in  the  26-40  age  group  were  more  strongly  affected  by  hopelessness. 

On  the  left,  you  can  see  differences  in  how  autistic  men,  women  and  transgender/gender-divergent or gender-questioning  participants  rated  the  importance  of  pre-entered  factors:  robust  differences  are  marked  by  asterisks.  On  the right,  you  can  see  differences  between autistic  people  of  different  age  groups,  with  asterisks  marking  out  robust  differences. 

Reasons4.png

We  can  link  some  of  these  findings  to  what  other  studies  have  told  us: 

Autistic  women  and  sex/gender  minorities  are  more  likely  to  experience  victimisation,  abuse,  mental  and  physical  illness,  and  find  it  harder  to  access help  

Autistic  women  are  sometimes  found  to  be  more  lonely,  while  struggling  to  manage  friend/family  relationships.  Autistic  sex/gender  minorities  are  likely  to  experience  additional  challenges  in  their  relationships

Support  for  autistic  people  drops  as  they  go  into  adulthood,  while  challenges  with  employment  and  independence  increase:  hence  greater  hopelessness  in  the  26-40  age group.

The  lack  of  differences  in  bullying  and  loneliness,  across  age  groups,  is  consistent  with  the  fact  that  these  are  problems  for  autistic  people  throughout  their  lives.

Part 3:  We  could  predict  autistic  people's  lifetime  experience  with  suicide  from  how  they  rated  these  pre-entered  contributing  factors  

We  looked  to  see  whether  people's  importance  ratings  for  each  pre-entered  factor  could  predict  which  group  they  belonged  to:  those  who had  experienced  only  passing  thoughts  of  suicide,  those  who  had  experienced  more  prolonged  and  intense  suicide  ideation,  those  who  had  made  a  suicide  plan,  and  those  who  had  attempted  suicide. 

​

People  who  had  attempted  suicide  were  marked  out  by  having  rated  'past  trauma'  and  'being  unable  to  access  help'  as  more  important  than  any  other  group.

​

Rating  'Bullying,  abuse,  harassment  or  assault'  as  very  important  was  characteristic  of  autistic  people  who  had  made  suicide  plans  and  those  who  had  attempted  suicide.

​​

Where  contributing  factors  failed  to  differentiate  between  people  with  different  degrees  of  experience  with  suicide,  it  means  that  these  factors  affected  everyone,  regardless  of  their  degree  of experience  with  suicide.  'Mental  illness'  and  'hopelessness',  for  instance,  were  rated  as  less  important  by  people  with  only  passing  thoughts  of  suicide,  but  were  equally  important  for  people  with  suicidal  thoughts,  suicide  plans,  and  suicide  attempts.  That  'past  trauma',  'being  unable  to  access  help'  and  'bullying...'  distinguished  people  with  greater  degrees  of  experience  with  suicide  suggests  that  these  factors  might  indicate  who  moves  from  thinking   about  suicide  to  acting  on  those  thoughts.  This  could  help  us  intervene  to  save  lives.

What  are  potential  weaknesses  in  the  study?

​

We  measured  autistic  people's  perception  of  contributing  factors as  they  were  reflecting  back  on  their  lives.  Because  this  study  didn't  measure  actual  exposure  to  these  contributing  factors,  we  can't  be  sure  that  these  factors  really  were  associated  with  later  suicidal  thoughts  and  behaviour.  For  instance,  we  can't tell  if  autistic  people  who  rated  'bullying'  as  unimportant  never experienced it, were less distressed by the experience, and/or perceived other factors as  more  important.  This  means  we  can't  be  totally  sure  that  bullying  does  predict  later  suicidal  behaviour.  

​

Our  study  was  very  specific  to  the UK,  and  our  autistic  participants were  not  representative  of  autistic  people  with  learning  disabilities  and  higher  support  needs,  or  autistic  people  of  colour,  who  might  face  additional  barriers  to  healthcare. 

​

Our  comparisons  were  a  bit  unbalanced,  since  we  had  more  autistic  women  than  men  and  trans/gender-divergent  individuals.  As  such,  our  findings  might  not  generalise  to  all  autistic  men,  or  to  people  with  specific  transgender  or  gender-divergent  identities. 

​

Very  importantly,  there  are  some  autistic  people  who  experience  suicidality  but  choose  not  to  participate  in  online  surveys  or  to  seek  help  -  we  don't  know  anything  about  these  individuals,  or  how  many  autistic  people  die  by  suicide  without  ever  having  sought  help.​​​​​​​​​

How  will  these  findings  help  autistic  adults  now  or  in  the  future?

​

Our  findings  give  us  a  window  into  the  kind  of  thoughts  and  feelings  which  underpin  suicidal  behaviour  in  autistic  people,  and  the  kinds  of  experiences  that  give  rise  to  those  thoughts  and  feelings.  This  should  help  clinicians  to  understand  the  autistic  people  they  work  with,  and  better  understand  how  to  help.   

​

Our  findings  suggest  that  the  risk  factors  for  suicide  in  autistic  people  differ  by  gender.  This  means  that  approaches  to  preventing  suicide  also  need  to  be  gender-sensitive. 

​

Our  findings  suggest  that  certain  life  experiences  might  be  especially  associated  with  suicide  risk:  namely  'bullying,  abuse,  harassment,  and  assault',  'past  trauma',  and  'being  unable  to  access  help'.  This  highlights  that  more  needs  to  be  done  to  protect  autistic  people  from  victimisation  and  ensure  they  are  listened  to  and  can  access  help  when  they  need  it. â€‹

Thank   you  for  reading!

©2024  by  Rachel  Moseley.  Proudly  created  with  Wix.com

bottom of page