top of page

Paper:  “Community  priorities  for  preventing  suicide  in  autistic people:  an  approach  to  guide  policy  and  practice"

This  paper  was  published  in  2026,  in  the  journal  Autism  in  Adulthood.  

​

The  research  was  initiated,  promoted  and  supported  by  charity  Autism  Action,  whose  number  one  priority  is  suicide  prevention  in  autistic  people.  The  authors  were  Dr  Rachel  MoseleyDr  Tanya  Procyshyn,  Ms  Tanatswa  Chikaura,  Dr  Sarah  MarsdenDr  Tracey  Parsons,  Dr  Sarah  Cassidy,  Dr  Carrie  Allison,  Dr  Mirabel  PeltonDr  Elizabeth  Weir,  Mr  David  Crichton,  Professor  David  MosseProfessor  Jacqui  Rodgers,  Dr  Ian  HallDr  Lewis  OwensMr  Jon  Cheyette,  Ms  Holly  HodgesDr  Darren  Hedley,  and  Professor  Simon Baron-Cohen  (author  links  will  open  in  separate  tabs). 

   â€‹

You  can  click  HERE  to  download  this  paper.  

​

Please  note  that  the  paper  may  be  triggering.  Please  take  care  of  yourself;  you  may  decide  not  to  read  it  right  now  if  you  are  in  a  vulnerable  state. 

​

Keep  reading  to  see  a  less-detailed  plain  English  summary,  or  you  can  watch  my  explanatory  video!

Why  is  this  an  important  issue?

​

Suicide  is  a  leading  cause  of  death  for autistic  people,  and  many  more  live  with  distressing,  intrusive  suicidal  thoughts.  

​

Research  has  focused  on  understanding  why  autistic  people  are  at  higher  risk.  There  is  virtually  no  research  exploring  how  suicidal  thoughts,  suicidal  behaviours  and  suicide  deaths  can  be  prevented  in  autistic  people  -  and  very  few  studies  that  ask  autistic  people  what  they  think  about  this.  What  actions  do  autistic  people  and  those  close  to  them  (their  supporters/allies)  think  should  be  the  top  priority  for  policy-makers  and  clinicians?

Here  is  a   video  summary  of  this  paper.  You  can  change  your  view  by  clicking  on  the symbol  in  the  right-top  corner.  You  can  also  open  it  up  to  large  screen,  and  turn  captions  on  and  off  by  clicking  the  'CC'  button.  (Please  ignore  my  speech  impediment  in  places!)

What  was  the  purpose  of  this  study,  and  what  did  the  researchers  do?

​

We  wanted to  hear  autistic  people's  ideas  and  priorities  for  ways  to  reduce  or  prevent  suicidal  thoughts,  suicide  attempts  and  suicide  deaths  in  autistic  people.  We  also  wanted  to  hear  ideas   and  priorities  from  those  who  support/advocate  for  an  autistic  person  (their  supporters/allies).  â€‹â€‹

 

Working  with  the  charity  Autism  Action  and  their  advisory  panel  of  autistic  people  and  family  members  of  autistic  people,  we  designed  a  two-phase  study:

 

​

 

​

​

​

​

​

 

​

​

​

​​

​

​​

​

​

​

​​

​​

​​​​​

​

​​

​

​

 

    

​

Phase 1:  The  ideas-gathering  stage

We  used  an  online  survey  to  learn 

about  autistic  people's  suicide-related  experiences.  We  asked  participants  to 

write  in  short  and/or  long-term  ideas  for  how  suicide  could  be  prevented. 

We  analysed  3373  suggestions  from  Phase  1  participants.  We  distilled  these  into  63  specific  ideas,  and  built  them  into: 

Phase 2:  The  ideas-ranking  stage

In  a  second  online  survey,  we  asked  a  separate,  larger  group  of  participants  to  rank  the  ideas  generated  by  Phase  1  participants  (i.e.  to  select  their  favourites).  We  also  gave  them  the  opportunity  to  tell  us  their  own  ideas  about  suicide  prevention.

Altogether,  across  both  phases  of  our  survey,  3962  autistic  people  took  part.  We  also  had  627  people  (called  'supporters/allies')  who  either  currently  supported/advocated  for  an  autistic  person,  and/or  had  been  bereaved  by  the  suicide  of  an  autistic  person.  Some  supporters/allies  were  autistic  themselves!  Most  participants  (95%)  were  from  the UK.​

​​

​

We  had  so  many  findings  from  this  two-phase  study  that  we  published  several  papers,  including  one  on  the  suicidal  experiences  of  Phase  1  participants,  and  one  on  their  experiences  of  trying  to  seek  help  (pages  will  open  in  new  windows). 

​​

​

Autistic  people  had  so  much  to  say  about  suicide  prevention  that  we  split  these  findings  into  two  papers:   

The  paper  you're  reading  about  here  will  tell  you  about  the  ideas  that  Phase  1  participants  had  for  suicide  prevention.  It  will  also  tell  you  which  of  these  were  selected  as  priorities  by  Phase  2  participants.  This  paper  is  therefore  about  both  phases  of  the  study.

In  the  other  paper,  we  gave  Phase  2  participants  the  opportunity  to  have  their  own  say  about  suicide  prevention.   That  paper  is  just  about  Phase  2.

Here  is  a  summary  of  the  results  from  both  phases. 

Phase  1:  The  ideas-gathering  stage

 

​

Participants  wrote  their  ideas  for  suicide  prevention  into  our  online  survey.  A  team  of  researchers  (3/4  neurodivergent)  analysed  the  ideas,  looking  for  themes  that  were  similar  across  differently-worded  ideas.  Some  were  ideas  to  help  autistic  people  in  crisis  right  now,  while  others  were  about  preventing  people  from  developing  suicidal  thoughts  in  the  longer-term.  Here  are  the  ten  most   common  broad  kinds  of  ideas  from  autistic  people.

​

​

​

To  prevent  suicide  in  autistic  people,  we  need:

1.   To  train  professionals  (especially  in  healthcare)  to  understand  suicide,  trauma,   burnout and  mental  health  issues  in  autistic  people.

"Being  taken  seriously  and  being  validated  by others  especially  as  an  autistic  woman.  Not  having  my  concerns  and  feelings  passed  off  just  as  anxiety"   (Participant  quote)

2.  Autism-specific  professionals,  services,  interventions  and  tools.

"help  needs  to  be  delivered  by autism  specialists.  it  can’t  be generic  as  precious  time  is wasted"   (Participant  quote)

3.   To  tackle  societal  ignorance,  prejudice  and  discrimination  related  to  autism,  mental 

       health and  suicide

"Make  society  more  accessible  to  autistic  people.  Jobs that  don’t  make  us  miserable.  Education  for  non autistic people  so  we  don’t  scare  them  or  anger  them"   (Participant  quote)

4.    To  make  existing  services  and  support  faster  and  easier  to  access,  with  better 

        continuity  of  care  and  non-speaking  ways  to  access  help.

"Make  it  easy  for  the  person  to  seek help.  If  they  get  to  this  point  they  are  usually  beyond  being  able  to  help themselves"   (Participant  quote)

5.   To  focus  on  improving  autism  assessment  and  diagnosis  across  the  lifespan.

"Modernisation  of  autism  assessment process  that  isn’t  as  stressful  and  low key  dehumanising"   (Participant  quote)

6.   To  facilitate  peer support  (in-person/online),  one-on-one  mentoring  or  peer  mental  health 

       support.

"Some  way  to  speak  to  other  neurodivergent  people who  feel  or  have  felt  how  I  feel  would  be  helpful,  as I  find  most  of  the  support  seems  targeted  at  NTs, and  doesn't  really  help  me"   (Participant  quote)

7.   To  focus  on  improving  mental  health  with  continuous,  preventative  support,  including  help 

       with  self-esteem  and  emotions.

"Support  needs  to  be  available  earlier  and,  as  it  is  a common  feeling  not  to  want  to  burden  others  with problems,  support  needs  to  be  ongoing  until  proven  not needed,  rather  than  reapplied  for"   (Participant  quote)

8.    To  develop  strategies  for  coping  with  suicidal  thoughts  and  improving  wellbeing.

"By  encouraging  autistic  people  to  do the  things  they  love"   (Participant  quote)

9.    To  provide  social  support,  non-judgemental  and  empathic.

"Better  social  support  systems  and safety  nets  for  people  with  invisible disabilities"   (Participant  quote)

10.   To  improve  support/interventions  in  the  education  sector:  flexible,  person-centred,  and  strengths-based  learning. 

"More  mental  health  support  teams  in  schools that  are  PROPERLY  trained  and  equipped  to deal  with  autistic/neurodiverse  students"   (Participant  quote)

Our  participants  also  said  that  to  prevent  suicide: 

  • We  need  to  improve  the  autism  diagnosis  process:  faster,  more  humane,  and  available  to  people  of  all  ages.  

​

  • We  need  to  identify  undiagnosed   autistic  adults.

​

  • We  need  better  support  for  autistic  people  in  the  community:  non-medical  support  with  everyday  life.

​

  • We  need  better  help  with  employment,  and  more  autism-friendly  workplaces  and  employers.  

​

  • We  need  reform  of  welfare  services  (i.e.  disability  payments  or  'benefits')  for  people  who  can't  work. 

​

  • We  need  education  for  autistic  people  on  topics  important  to  them  (e.g.  burnout)  -  possibly  in  the  form  of  post-diagnostic  support. 

Phase  2:  The  idea-ranking  stage​

These  are  the  most  commonly  selected  ideas  from  Phase  1 
-  i.e.   the  top  ten  suicide  prevention  priorities  of  Phase  2  participants. 

1. Mental  health  treatment,  therapy,  and  support  designed  for  autistic people.​
​

2. Mental  health  support  for  autistic  people  earlier  and  when  they  need  it,  to  help prevent  them  reaching  crisis​.
​

​3.  Post-diagnostic  support  when  people  are  diagnosed  as  autistic.
​​

4.  Improve  assessment/diagnosis  of  autistic  girls  and  women.
​

5.  Train  GPs  and  their  staff  to  understand  and  work  with  autistic  people  (e.g. basics  of  autism,  communication,  increased  risk  of  mental  health  difficulties and  suicide,  trauma  and  burnout).

6.  Allow  autistic  people  to  take  a  break  from  work  when  they  need  it  for  their mental  health.

7.  Safe  spaces  for  autistic  people  to  visit  and/or  stay  when  they  are  in  crisis. 
 

8.  Train staff in NHS  (National  Health  Service)  mental  health  services  to understand  and  work  with  autistic  people  (e.g.  basics  of  autism,  communication,  increased  risk  of  mental  health  difficulties  and  suicide,  trauma and  burnout).

9.  Shorter  waiting  times  for  autism  assessment/diagnosis.
​

10.  A  service  to  help  autistic  adults  with  day-to-day  living  (such  as  managing bills,  coping  with  housework,  cooking  and  other  everyday  tasks  that  people  find  difficult,  and  understanding  social  expectations  from  other  people).

Autistic  people  and  their  supporters/allies  were  mainly  in  agreement  about  the  most  important  priorities:  the  need  for  early,  preventative  mental  health support,  support  specifically  designed  for  autistic  people,  improved  access  to  diagnosis  and  post-diagnostic  support,  and  better  training  for  GPs.

Autistic  people  had  slightly  different  priorities,  though,  depending  on  their  gender,  age  and  diagnostic  status.  For  example,
  autistic  cisgender  men  were  more  likely  to  prioritise  reducing  bullying  in  school,  while  autistic  cisgender  womentransgender  and  gender-divergent  people  were  more  likely  to  prioritise  safe  crisis  spaces,  tailored,  early  and  preventative  mental health  support,  and  improved  assessment  and  diagnosis  of  girls  and  women.

Our  Phase  2  participants  had  lots  more  to  say  about  the  complexity  of  suicide  prevention,  including  around  the  importance  of  co-developing  approaches  with  the  autistic  community.  Their  views  are  presented  in  a  separate  paper  (coming  soon!).


We  took  the  most  frequently-occurring  ideas  from  Phase  1  and  made  them  into  short  statements  that  Phase  2  participants  could  select.
Here's  what  we  found...
 


 

What  are  potential  weaknesses  in  the  study?

​

We  tried  hard  to  reduce  our  influence  on  the  data  and  the  analysis  process,  so  that  our  participants'  voices  shone  through.  However,  since  we  had  to  interpret  the  data  and  choose  how  to  present  it,  we  couldn't  totally  remove  our  influence  from  the  findings.

​

We  tried  to  involve  autistic  people  throughout  the  design  and  running  of  the  study.  However,  our  study  wasn't  fully  participatory  as  research  should  ideally  be.

​

Some  people's  voices  and  priorities  were  left  out.  We  recruited   very  few  autistic  people  of  colour,  and  our  study  was  not  accessible  to  autistic  people  with  learning  disabilities  and  higher  support  needs.  

​

Finally,  our  findings  are  quite  specific  to  the  UK.  However,  we  believe  that  some  of  these  priorities  are  relevant  all  over  the  world,  like  the  need  to  diagnose  autistic  people  early  in  life  and  support  their  mental  health.​​​​​​​​​

Thank   you  for  reading!

​

If  you  want  to  read  the  other  paper  related   to  this  one,  you  can  find  that  here

How  will  these  findings  help  autistic  adults  now  or  in  the  future?

​

​There  is  virtually  no  research  on  ways to  prevent  suicide  in  autistic  people.  When  we  did  this  study,  there  were  no  published  scientific  papers  which  asked  autistic  people  for  their  opinions  on  this  matter.  â€‹This  study  was  an  opportunity  for  autistic  people  and  their  supporters/allies  to  tell  those  in  power  what  matters. 

​

While  our  participants  recognised  that  crisis  measures  are  needed  to  help  autistic  people  right  now,  longer-term  reform  of  education,  employment,  health  and  social  care  is  needed  -  improving  autistic  people's  lives  throughout  their  lifespans,  so  that  suicidal  thoughts  never  develop.  Our  participants  also  clearly  demonstrated  that  being  undiagnosed  contributes  to  autistic  people's  suicide  risk,  such  that  ensuring  autistic  people  are  diagnosed  (and  supported)  as  quickly  as  possible  will  also  reduce  suicide  deaths.

​

jCharity  Autism  Action  will  use  autistic  people's  priorities  to  guide  their  approaches  to  the  UK  government  and  inform  the  research  they  support.

​

Some  of  the  priorities  in  our  findings,  such  as  the  need  for  better  training  in  healthcare,  are  things  that  autistic  people,  their  supporters/allies  and  researchers  have  been  pointing  out  for  a  long  time.  However,  this  study  highlights  that  these  needs  have  still  not  been  addressed;  these  are  still  major  problems  that  the  government  needs  to  address,  to  reduce  premature  deaths  by  suicide.  We  hope  there  is  power  in  our  collective  voices,  and  will  work  hard  to  bring  them  to  government  attention.​

If  you  found  this  interesting,  you  may  like  to  read:

If  you  are  struggling  with  suicidal  thoughts  or  your  mental  health, please  look  at  the  resources  page  in  case  there  is  something  helpful  there  for  you.

©2024  by  Rachel  Moseley.  Proudly  created  with  Wix.com

bottom of page