top of page

Paper:  "Autism research is ‘all about the blokes and the kids’:
Autistic women breaking the silence on menopause"

This  paper  was  published  in  2021,  in  the  British  Journal  of  Health  Psychology.  

The  authors  were  Dr  Rachel  Moseley,  Ms  Tanya  Druce,  and  Professor  Julie  Turner-Cobb   (author  links  will  open  in  separate  tabs)

You  can  click  HERE  to  download  a  PDF  of  the  paper. 

This  study  was  a  follow-up  to  a  paper  published  in  2020  (click  here  to  open  it  in  a  new  window!)  -  we  would  recommend  you  read  that  one  first.  Keep  reading  on  this  page   to  see  a  plain  English  summary  of  the  follow-up  study,  or  you  can  watch  the  explanatory  video!

Why is this an important issue?

People  with  ovaries  will,  in  their  lifetime,  pass  through  the  menopause,  which  is  when  they  stop  menstruating.  It  is  not  a  single  event  but  a  transition  driven  by  hormonal  changes.  In  the  stage  called  perimenopause,  periods  become  more  and  more  irregular  or  infrequent.  At  the  point  where  the  person  has  had  12  consecutive  months  without  a  period,  we  say  they  have  “reached”  or  “passed”  the  menopause,  or  that  they  are  “post-menopausal”.  The  menopausal  transition  is  the  term  used  to  describe  this  whole  process;  this  is  also  what  people  mean  when  they  say  that  someone  is  “experiencing  menopause”  or  “menopausal”. 

Non-autistic  people  can  find  the  menopausal  transition  very  challenging.  Along  with  changes  in  their  periods,  the  menopausal  transition  is  also  marked  by  physical  symptoms  like  night  sweats  and  hot  flushes,  and  changes  in  thought  patterns  and  emotions.  Some  people  report  feeling  more  depressed  and  anxious,  and  struggling  with  memory,  planning  and  organisation.  People  experiencing  the  menopause  are  more  vulnerable  to  mental  and  physical  illness,  and  may  be  more  likely  to  experience  suicidal  thoughts. 

We  know  that  autistic  people  are  often  very  sensitive  to  the  normal  hormonal  fluctuations  which  happen  on  a  monthly  basis:  many  report  that  during  their  period,  they  experience  heightened  sensory  sensitivities  and  struggle  more  with  executive  function,  managing  their  emotions,  and  coping  with  everyday  life  and  self-care.  We  also  know  that  quite  aside  from  the  menopause,  autistic  people  are  generally  more  vulnerable  to  mental  and  physical  ill-health  and  suicidal  thoughts.  As  such,  it  is  very  concerning  that  so  little  is  known  about  how  autistic  adults  experience  and  cope  with  the  changes  of  menopause. 

See  below  for  a  presentation  which  was  given  for  a  conference  in  2021.  This  talk  mentions  both  of  our  menopause  studies,  but  mainly  focuses  on  the  second  (the  one  described  on  this  page).  You  can  open  it  up  to  large  screen,  and  turn  captions  on  and  off  by  clicking  the  'CC'  button. 

What  was  the  purpose  of  this  study,  and  what  did  the  researchers  do?

We  had  previously  conducted  a  ‘scoping’  study,  an  online  focus  group,  to  see  whether  the  menopausal  transition  was  indeed  an  issue  of  concern  for  autistic  adults.  This  preliminary  study  hinted  that  this  could  indeed  be  a  very  difficult  time  for  some  autistic  people,  but  mostly  focused  on  the  wider  state  of  knowledge  around  menopause  among  autistic  people  and  professionals,  including  doctors  and  researchers.  It  was  very  therefore  important  to  take  an  in-depth  look  at  personal  stories  and  experiences. 

In  this  follow-up  study,  we  conducted  semi-structured  interviews  with  17  autistic  adults,  6  of  whom  had  participated  in  the  first  study.  Seven  of  the  participants  were  self-identifying  autistics.  All  but  one  identified  as  cisgender  women,  with  that  one  person  suspecting  they  might  be  agender.  The  average  age  of  the  group  was  53  years  old  (ranging  from  41-66  years),  but  the  majority  of  participants  were  post-menopausal.  Interviews  were  conducted  flexibly  depending  on  how  participants  wanted  to  take  part:  some  responded  to  questions  over  instant  messenger,  some  recorded  voice  messages,  some  used  the  phone,  some  used  Skype,  and  some  filled  in  a  written  survey.  The  researchers  looked  for  themes  (ideas)  which  cropped  up  across  all  of  the  interviews.

What  were  the  results  of  the  study? 

We  interpreted  four  themes  in  the  data:  these  reflect  experiences,  thoughts  or  feelings  which  appeared  to  be  common  across  the  sample.  

Firstly,  since  all  of  our  participants  had  only  learnt  about  their  autistic  status  in  adulthood,  all  had  experienced  a  kind  of  gradual  journey  towards  their  identification  as  autistic.  Participants  had  often  grown  up  feeling  different,  “weird”  or  “broken”,  with  many  mental  and  physical  health  complaints.  Many  expressed  that  they  had  associated  autism  with  male-centric  and  very  stereotypical  representations  (e.g.  Rainman),  and  hence  had  never  thought  that  they  might  be  autistic  themselves.  

Common  ‘milestones’  towards  their  autistic  awareness  were  when  their  own  children  or  other  relatives  were  diagnosed;  when  they  sought  help  for  mental  health  conditions  and  psychiatrists  suggested  they  might  be  autistic;  and/or  when  they  entered  the  menopausal  transition.  At  this  point,  some  participants  suggested  that  the  difficulties  of  menopause  disrupted  their  normal  coping  skills  and  made  their  autism  much  more  apparent.  While  identifying  and/or  being  diagnosed  gave  rise  to  many  emotions  (including  shock,  sadness,  regret  and  anger),  participants  also  suggested  that  knowing  they  were  autistic  allowed  them  to  be  much  more  compassionate  and  accepting  towards  themselves.

Secondly,  all  participants  spoke  about  their  beliefs  and  attitudes  around  menopause.  Many  expressed  that  menopause  was  a  taboo  topic  among  family  and  friends.  Often,  they  only  knew  about  a  few,  stereotypical  symptoms  (e.g.  hot  flushes)  but  had  not  realised  the  full  extent  of  what  menopause  would  entail.  Participants  were  not  always  aware  of  the  transitional  nature  of  menopause,  or  of  ‘perimenopause’  as  a  concept;  many  had  suffered  anxiety  about  what  to  expect  and  whether  they  needed  to  take  action.  Some,  who  were  basing  their  expectations  on  stories  from  non-autistic  people,  were  not  able  to  identify  what  was  happening  to  them:  they  could  feel  extremely  isolated  (“on  my  own  with  my  body  and  feelings”),  frightened  and  confused  (“I  thought  I  was  going  mad”).  

They  also  felt  subject  to  stereotypes  around  what  it  means  to  be  female  and  ageing,  with  some  reporting  ageist  and  sexist  abuse  and  discrimination.  Some  participants  were  very  matter  of  fact  about  menopause;  some  expressed  positive  things  about  it,  such  as  appreciating  the  “invisibility”  it  brought,  the  release  from  pressure  to  “look  good  and  be  sexy”,  and  for  some  it  had  prompted  them  to  make  some  positive  lifestyle  changes.  However,  participants  also  pointed  out  that  it  could  make  you  feel  “very  out  of  control”,  with  previous  neurodivergent  features  changing:  “My  ADHD  is  broken,  it’s  got  lots  of  D’s  in  it,  the  deficit  and  the  disorder.  Before  that  [menopause]  I  didn’t  feel  it  to  be  that  way…  you  could  have  these  wonderful  gifts”.

Thirdly,  participants  talked  about  a  range  of  menopausal  symptoms.  These  varied  greatly  in  severity,  with  some  participants  describing  a  very  “easy”  experience;  others  reported  greater  difficulties.  Although  we  asked  about  symptoms  separately,  different  types  of  symptom  actually  affected  one  another.  For  instance,  physical  symptoms  like  hot  flushes  and  insomnia  affected  mental  health  and  self-esteem,  and  affected  participants’  ability  to  engage  in  self-care,  daily  tasks  and  social  outings. 

Cognitive  symptoms  included  “brain  fog”,  tiredness  and  problems  with  memory,  organisation  and  attention,  and  some  reported  becoming  highly  dependent  on  others  for  self-care  and  everyday  tasks,  having  lost  income,  fallen  into  debt  or  required  to  go  on  sick  leave.  Mental  health  deteriorated  for  some  participants,  who  reported  that  their  “emotions  had  been  turned  up  a notch”  and  whose  coping  mechanisms  “just  completely  failed”.  Some  reported  increased  self-injury,  suicide  ideation  and  attempts.  Social  interaction  was  less  bearable  or  possible  for  some,  with  masking  suddenly  harder  to  do;  some  also  reported  deterioration in  their  ability  to  communicate  with  spoken  language,  to  identify  and  express  their  emotions,  and  read  other  people.  

All  of  these  changes  could  affect  relationships,  as  did  heightened  sensory  sensitivities,  which  impacted  on  mental  health  and  daily  function.  Participants  recognised  that  there  were  often  wider  changes  happening  in  their  lives,  with  some  losing  partners  and/or  parents,  and  feeling  increasingly  aware  and  worried  about  the  future.  Some  post-menopausal  participants  suggested  that  they  had  learnt  new  coping  strategies  and  therefore  experienced  some  improvements  in  symptoms.  Many  had  struggled  through  menopause  without  seeking  medical  assistance.  

Fourth,  participants  talked  about  how  neurodiversity  might  affect  a  person’s  experience  of  the  menopause.  They  suggested  that  a  number  of  features  common  to  autistic  people  might  make  it  more  difficult  -  pre-existing  challenges  with  communication,  executive  function,  socialising,  mental  health,  self-awareness,  sensory  issues  and  self-care.  Participants  recognised  that  experiences  would  likely  be  very  different  across  neurodivergent  people,  and  that  people  with  severe  communication  difficulties  or  intellectual  disability  might  really  struggle  if  they  could  not  make  their  symptoms  understood. 

Some  suggested  that  menopause  might  be  made  slightly  easier  by  knowing  about  your  autism  from  the  outset:  they  suggested  it  might  help  individuals  prepare,  put  more  coping  strategies  in  place,  be  more  self-compassionate,  understand  why  things  felt  so  difficult  and  why  things  might  be  different  from  descriptions  of  non-autistic  menopauses.  

Participants  strongly  emphasised  the  need  for  autism-specific  menopause  resources  and  support,  and  for  training  and  education  for  healthcare  professionals  and  professionals  in  the  autism  sector.  Participants  also  emphasised  how  important  it  was  to  know  that  “it  doesn’t  have  to  be  forever”.

What  are  potential  weaknesses  in  the  study?

There  are  no  reliable  biological  markers  for  identifying  whether  someone  is  experiencing  the  menopausal  transition.  We  did  not  want  to  ask  participants  if  they  were  experiencing  traditional,  non-autistic  menopausal  symptoms,  because  for  all  we  knew,  autistic  experiences  might  be  very  different.  As  such,  we  were  unable  to  know  exactly  what  stage  of  the  menopause  participants  were  experiencing,  or  to  say  for  sure  that  the  changes  they  were  reporting  were  definitely  associated  with  menopause  (rather  than,  for  instance,  being  related  to  ageing  generally).

Some  of  our  participants  had  been  post-menopausal  for  a  long  time,  so  it  is  possible  that  their  recollections  were  influenced  by  the  length  of  time  since  they  had  experienced  the  things  they  were  reporting.

Although  we  advertised  the  study  to  anyone  who  believed  they  were  experiencing  or  had  experienced  the  menopause,  it  may  have  been  more  noticeable  for  people  who  had  experienced  more  dramatic  or  unusual  menopausal  transitions.  This  may  have  skewed  our  data  -  people  who  had  uneventful  menopauses  may  not  have  been  interested  in  taking  part,  so  their  experiences  were  not  reflected.

This  kind  of  study  cannot  be  generalised  to  the  broader  autistic  population,  but  certain  groups,  like  people  with  intellectual  disability,  were  not  represented  at  all. 

How  will  these  findings  help  autistic  adults  now  or  in  the  future?

This  study,  and  its  predecessor,  were  the  first  to  consider  how  autistic  people  might  experience  the  menopausal  transition.  The  studies  suggest  that  there  is  great  diversity  in  how  autistic  people  experience  menopause.  While  some  seemed  to  experience  only  minor  difficulties,  others  reported  an  extreme  deterioration  in  their  wellbeing,  their  ability  to  live  and  function   independently  and  manage  self-care.  Self-injury,  suicidality  and  severe  mental  illness  were  extremes  experienced  by  some  participants.  Their  health  and  support  needs  had  not  been  met  at  this  time.

Why  did  some  participants  experience  such  severe  symptoms  while  others  did  not?  It  is  extremely  important  for  future  research  to  understand  if  there  are  any  markers  which  can  foretell  the  severity  of  menopausal  symptoms  -  and  if  so,  whether  there  are  ways  that  medical  and  other  professionals  can  intervene.  Even  if  intervention  cannot  alter  the  severity  of  symptoms,  being  able  to  predict  who  will  struggle  the  most  would  allow  support  to  be  planned  in  advance.

It  was  also  clear,  across  both  studies,  that  awareness  and  understanding  of  the  menopause  was  low  in  our  autistic  participants.  This  is  in  no  way  a  reflection  on  them  -  general  awareness  is  poor  among  the  public,  as  menopause  is  seen  as  a  taboo  topic.  Nonetheless,  it  meant  that  many  had  been  unprepared  for  what  was  about  to  happen  to  them,  and  had  no  ‘frameworks’  to  explain  their  different  experiences,  since  they  only  had  access  to  stories  of  non-autistic  menopauses.  It  is  crucial  that  researchers  and  healthcare  professionals  look  for  ways  to  support  autistic  people  undergoing  menopause.  Part  of  this  support  might  importantly  lie  in  helping  them  connect  with  other  autistic  people,  giving  them  access  to  stories  of  neurodivergent  menopauses  which  may  help  them  to  recognize  aspects  of  their  experience,  and  providing  reassurance  that  symptoms  can  be  treated.

Thank   you  for  reading!

If  you  found  this  interesting,  you  may  like  to  read  our  first  paper:

Sadly  there  aren't  many  resources  we  know  of  for  the  menopause.  But  there  are  a  few  on  the  resources  page!

You  can  also  check  out  our  ongoing  research  at

You  can  also  read  our  article  from  Spectrum  News,  my  article  on  late-diagnosis  in  adults,  or  listen  to  podcasts  from  Autism  and  Autistica!

bottom of page