top of page

Paper:  "‘When my autism broke’: A qualitative study
spotlighting autistic voices on menopause"

This  paper  was  published  in  2020,  in  the  journal  Autism.  

The  authors  were  Dr  Rachel  Moseley,  Ms  Tanya  Druce,  and  Professor  Julie  Turner-Cobb   (author  links  will  open  in  separate  tabs)

You  can  click  HERE  to  download  a  PDF  of  the  paper. 


Keep  reading  to  see  a  plain  English  summary,  or  you  can  watch  my  explanatory  video.  You  might  also  be  interested  in  the  follow-up  study  that  came  after  this  one,  which  you  can  read  about  here  (link  opens  in  new  window). 

Why is this an important issue?

‘Biopsychosocial  transition  points’  are  life  stages  where  the  hormonal  systems  in  the  brain  undergo  substantial  change  and  reorganisation.  Because  hormones  control the  way  the  body  functions  and  how  we  feel,  these  stages  are  marked  by  changes  in  our  bodies,  our  thought  processes  and  emotions.  During  these  times,  we  are  more  vulnerable  to  mental  and  physical  illness  and  damage  from  pathological  things,  like the  exposure  to  chronic  stress. 

For  people  with  ovaries,  menarche  (the  start  of  periods)  and  the  menopause*  (the  cessation  of  periods)  are  two  such  biopsychosocial  points  where  there  are  peaks  in  physical  and  mental  illness,  and  indeed  suicide.

We  know  that  autistic  people  struggle  with  puberty  and  the  start  of  periods,  and  that  the  monthly  experience  of  menstruating  can  be  really  difficult  for  them.  Autistic  people  have  reported  that  during  their  period,  sensory  sensitivities  are  heightened,  it  becomes  harder  to  think  clearly  and  control  their  emotions,  and  they  struggle  more  with  everyday  life  and  self-care.  Despite  this,  at  the  time  when  we  conducted  this  study,  not  a  single  study  had  considered  how  autistic  people  might  cope  with  the  menopausal  transition  in  midlife.

Given  that  non-autistic  people  experiencing  menopause  go  through  challenging  physical  changes  and  uncomfortable  and  debilitating  symptoms,  including  greater  anxiety  and  depression,  the  menopause  could  be  a  very  vulnerable  time  for  autistic  people  - given  that  they are  already  vulnerable  to  suicide,  poor  physical  and  mental  health,  and  because  they  may  already  struggle  with  planning,  controlling  their  emotions  and  coping  with  change. 

See  below  for  a  presentation  which  was  given  for  a  conference  in  2021.  This  talk  focuses  more  on  our  second  paper  about  the  menopause,  but  there  was  a  great  deal  of  overlap  in  the  findings  which  emerged  in  both  studies.  You  can  open  it  up  to  large  screen,  and  turn  captions  on  and  off  by  clicking  the  'CC'  button. 

What  is  menopause,  anyway?

Menopause  is  sadly  often  perceived  as  a  taboo  subject,  so  many  people  know  very  little  about  it.  Although  you  may  hear  talk  of  “the  menopause”,  menopause  is  actually  not  a  singular  event  but  a  gradual  transition  where,  for  a  person  with  ovaries,  their  periods  become  less  and  less  frequent  and  eventually  stop  altogether.  This  process  is  driven  by  changes  in  hormones,  which  give  rise  to  a  range  of  symptoms  (the  most  commonly  known 

one  is  hot  flushes). 

This  transition  is  called  the  perimenopause,  though  you  will  often  hear  people  talk  about  it  as  “being  menopausal”,  “experiencing  menopause”  or  “experiencing  menopausal  symptoms”.  Technically,  clinicians  will  say  someone  has  passed  or  reached  the  menopause,  or  is  post-menopausal,  when  they  have  experienced  12  consecutive  months 

without  a  period. 

In  this  paper,  we  use  the  term  “menopausal  transition”  to  reflect  the  entirety  of  this  transition  -  from  the  perimenopause  (the  stage  where  hormones  are  dysregulated  but  the  person  is  still having  periods),  to  the  point  where  periods  have  stopped  for  12  consecutive  months  (the  person  having  “reached  the  menopause”),  and  the  time  after  that.  The  person  can  be  experiencing  symptoms  (hot  flushes  and/or  a  range  of  other 

things)  throughout  that  whole  time.

What  was  the  purpose  of  this  study,  and  what  did  the  researchers  do?

Because  we  could  not  find  any  papers  on  autistic  experiences  of  the  menopausal  transition,  we  wanted  to  find  out  what  autistic  people  knew  about  it.  We  also  wanted  to  hear  their  thoughts  on  the  state  of  knowledge  about  autistic  menopausal  experiences  among  clinicians,  professionals  working  with  autistic  people,  and  researchers  -  people  who  work  with  autistic  people  and  might  need  to  be  supporting  them  through  this  transition.

We  conducted  an  online  discussion  (focus  group)  with  seven  autistic  people  who  reported  that  they  were  experiencing  the  perimenopause  or  had  reached  menopause  (no  longer  experienced  periods).   The  participants  were  age  between  49  and  63  years  old;  six  of  the  seven  identified  as  women,  and  the  majority  were  British.  Using  a  private  online  chatroom,  we  posted  questions  for  our  participants  to  respond  to  in  real  time,  typing  in  their  answers.  To  analyse  the  data,  we  looked  for  themes  (ideas)  that  kept  emerging  in  the  discussion. 

What  were  the  results  of  the  study? 

From  our  participants,  we  heard:

...  that  there  was  indeed  very  little  knowledge  about  what  the  menopausal  transition  might  be  like  for  autistic  people,  and  that  there  was  a  wider  taboo  and  lack  of  information  about  it.  Accordingly,  many  participants  expressed  that  the  menopausal  transition  had  taken  them  by  surprise.  Since  typical  descriptions  of  menopause  might  not  fit  with  what  they  were  experiencing,  it  was  hard  to  figure  out  what  was  happening  to  them  and  this  confusion  could  be  extremely  stressful  (“suddenly  experiencing  unprecedented  phenomena  which  don’t  correlate  with  ‘regular’  menopause,  so  you  don’t  know  if…  you’re  going  nuts,  or  have  some  disease,  or  what”). 

...  that  because  autistic  people  are  often  quite  isolated,  they  may  not  have  other  autistic  people  they  can  relate  their  experiences  to,  to  try  understand  what  a  'normal'  neurodiverse  menopause  looks  like.  Being  undiagnosed  might  make  the  menopausal  transition  even  harder:  such  individuals  might  struggle  to  relate  their  menopausal  experience  to  those  of  neurotypical  others,   but  not  understand  why  their  menopause  is  so  different.  They  might  also  be  less  aware  of  where  difficulties  might  arise,  and  more  critical  of  themselves  for  struggling.  

...  that  doctors  were  often  unhelpful,  participants  perceiving  them  to  be  disinterested  or  simply  unaware  about  menopause,  autism  or  autistic  menopause.  Some  participants  did  have  positive  encounters  with  healthcare  professionals  who  supported  them  holistically  (with  recognition  of  the  many  factors  that  made  up  them  as  a  person).  Others  found  it  very  hard  to  get  support,  and  that  healthcare  professionals  did  not  always  recognise  how  much  they  were  struggling  if  they  did  not  express  it  in  conventional  ways  (e.g.  crying).  Alexithymia,  finding  it  hard  to  communicate  your  feelings,  was  also  a  barrier  to  communicating  their  difficulties  to  doctors  and  with  loved  ones.

...  for  some  participants,  the  menopause  worsened  existing  difficulties  and  brought  on  new  ones,  such  that  they  suddenly  ‘looked  more  autistic’.  (For  some,  it  was  at  this  point  when  they  sought  a  diagnostic  assessment  and  realised  they  were  autistic).  

Some  participants  found  that  their  existing  coping  skills  failed  and  self-care  was  difficult;  they  were  less  able  to  camouflage  their  social  difficulties  or  other  autistic  features;  their  sensory  experiences  could  be  heightened;  their  memory  and  executive  function  (planning  and  organisational  skills)  worsened;  they  struggled  to  sleep;  and  they  were  much  less  in  control  of  their  emotions  and  more  vulnerable  to  stress.  For  some,  their  mental  health  deteriorated  badly  to  the  point  of  feeling  suicidal.  

However,  not  everyone  was  strongly  affected  -  there  was  a  lot  of  variation  among  participants.  

Participants  also  noted  that  the  menopause  occurs  in  a  time  of  life  (called  ‘midlife’  by  psychologists)  where  there  are  many  social  and  identity  changes  occurring.  For  instance,  their  support  networks  might  be  radically  adjusted  or  reduced  (for  e.g., with  the  death  of  parents;  loss  of  partners;  kids  moving  out);  they  might  be  reducing  their  working  hours  or  retiring.  Other  changes  related  to  ageing  might  also  be  occurring,  and  they  could  be  worrying  about  future  support  and  health  issues.

What  are  potential  weaknesses  in  the  study?

There  are  no  reliable  biological  markers  for  identifying  whether  someone  is  experiencing  the  menopausal  transition.  We  did  not  want  to  ask  participants  if  they  were  experiencing  traditional,  non-autistic  menopausal  symptoms,  because  for  all  we  knew,  autistic  experiences  might  be  very  different.  As  such,  we  were  unable  to  know  exactly  what  stage  of  the  menopause  participants  were  experiencing,  or  to  say  for  sure  that  the  changes  they  were  reporting  were  definitely  associated  with  menopause  (rather  than,  for  instance,  being  related  to  ageing  generally).

Some  of  our  participants  had  been  post-menopausal  for  a  long  time,  so  it  is  possible  that  their  recollections  were  influenced  by  the  length  of  time  since  they  had  experienced  the  things  they  were  reporting.

Although  we  advertised  the  study  to  anyone  who  believed  they  were  experiencing  or  had  experienced  the  menopause,  it  may  have  been  more  noticeable  for  people  who  had  experienced  more  dramatic  or  unusual  menopausal  transitions.  This  may  have  skewed  our  findings  -  it  is  possible  that  people  who  had  easier  menopauses  were  not  very  interested  in  taking  part. 

This  kind  of  study  cannot  be  generalised  to  the  broader  autistic  population,  but  certain  groups,  like  people  with  intellectual  disability,  were  not  represented  at  all. 

How  will  these  findings  help  autistic  adults  now  or  in  the  future?

This  study  was  the  first,  to  our  knowledge,  to  ever  consider  how  autistic  people  might  experience  the  menopausal  transition.  It  highlighted  the  great  lack  of  knowledge  and  awareness  among  professionals,  including  those  in  healthcare,  and  showed  how  important  it  is  for  research  and  professional  attention  to  be  paid  to  autistic  experiences  of  menopause.  The  study  showed  that  for  some  people,  the  menopausal  transition  brought  about  dramatic  changes  and  effects  on  their  mental  and  physical  health.  For  these  individuals,  the  study  clearly  emphasized  that  there  are  health  and  wellbeing  needs  for  autistic  people  during  midlife  which  are  simply  not  being  met.  This  may  leave  them  extremely  vulnerable  to  mental  and  physical  illness  and  suicide.

Thank   you  for  reading!

If  you  found  this  interesting,  you  may  like  to  read  our  second  paper:

Sadly  there  aren't  many  resources  we  know  of  for  the  menopause.  But  there  are  a  few  -  please  see  the  resources  page!

You  can  also  check  out  our  ongoing  research  at

You  can  also  read  our  article  from  Spectrum  News,  my  article  about  late-diagnosed  adults,  or  listen  to  podcasts  from  Autism  and  Autistica!

bottom of page